以前に比べて耳にするようになった“起立性調節障害”という病名。
あまり人に話したことはないのですが、私も学生時代に起立性調節障害を経験した一人です。（しかも受験生という大事な年に発症😅）
でも今はすっかり元気になり、普通に社会人生活を送ることができています☺️✨
いま現在、先が見えなくて苦しんだり悩んだりしている起立性調節障害の方やそのご家族が、少しでも前向きになっていただけたらと思い、経験談を書くことにしました✏️
起立性調節障害
この病名を初めて耳にする方もいるかもしれませんので、なるべく簡単に説明していきます👐
起立性調節障害とは？
朝起きられない、長時間立っていられない、めまい、頭痛、倦怠感などの症状があります😨
自律神経の調節の乱れによって起立時に脳血流が低下するため、めまいや頭痛などが起こるといわれています。
小学生の高学年〜中学生の頃に発症することが多く、遅刻や欠席が増え、不登校になることもあり、午後になると元気になってくるため、『怠けている』『甘えている』『学校に行きたくないだけ』と思われてしまうこともあります😢
引用元 : 子どもに起こりやすい起立性調節障害 | 済生会
診断は、新起立試験によって行います。
＼参 考 書 籍／
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YUIの経験談
私に症状が出始めたのは、中学３年生の秋頃でした。
そう、まさに高校受験の大事な年。。。
とにかく朝が辛い
元々朝が得意ではなかったのですが、ある時から目が覚めても起きあがるのが辛くなり、なんとか身支度をして家を出ても学校まで通学路を歩くのも辛かったです。
学校に着いても教室がある３階まで登る階段も辛く、とにかく気持ちが悪くて踊り場でえずいてしまうほどでした。
学校に行ってもすぐ保健室へ行き、熱を測ると34度台で、保健の先生には『よく歩いてきたね😵』と言われ、熱が低すぎて早退させられたことも何度かあります。（先生も熱が低すぎる子を保健室で預かっておくのが怖かったのだと思います😅）
ちなみに血圧も低く、上が７０台、下が３０台でした。
※私は簡単に手首で測ることができる血圧計を使っていました。
だんだんベッドで横になって目を閉じていても自分がぐるぐる回っている感じがするようになり、さすがに母に病院へ連れて行ってもらいました。
病院へ
様々な症状があるものの、原因が特定できなかったため、かかりつけのクリニックではなく、たくさんの診療科がある総合病院を受診しました。（当時はまだ紹介状なしで総合病院へかかっても、定額負担が求められない時代でした😊）
症状を伝えると、めまい、頭痛などの症状からメニエール病が疑われ、耳鼻科で検査をしました。
それでも結局メニエール病ではないと判断され、しばらく原因不明のまま体調不良が続く日々を過ごしていました。
学校は、母に車で送ってもらったり、遅刻して行ったり、時々休んだりしながらなんとか通っていましたが、やはり受験生だったので『このまま高校に行けない人生になってしまうのかな…』と不安な気持ちでいっぱいでした。
もしかしたら起立性調節障害かも？
子どもだったこともあり、今のようにネットでなんでも検索できるわけではなかったので、私は自分ではどうすることもできずにいました。
しかし母は知り合いの方などに私の症状を伝えて同じような症状の人がいないか探してくれたり、子どもの病気に詳しい医師がいないか情報収集をしてくれていました。
するとある時、母は同じ症状のお子様を持つ方に辿り着き、起立性調節障害と診断されたこと、起立性調節障害に詳しい医師が近くの病院にいることなどを教えてもらい、“もしかしたら私も起立性調節障害ではないか“と、原因判明に向けて一筋の光が見えました🥺
起立性調節障害に詳しい医師のもとへ
母はすぐに教えてもらった病院へ連れて行ってくれました。受診した科は小児科👶医師へ私の症状を伝えると、立ったり横になったりして血圧や心拍数を測る検査（新起立検査）をしてくださり、『起立性調節障害で間違いないでしょう。』という診断がされました。
血圧がかなり低かったため、血圧の低下を防ぐお薬（ジヒデルゴット）を処方されました。
※ジヒデルゴットは2016年に販売中止となりました
また、早寝早起きなど規則正しい生活をするように言われました。
小学生の頃までは、両親との約束で“子どもは21時までに寝る”ということをしっかり守っていたので、規則正しい生活をしていたのですが、中学生になると友達と学校で話をするために21時以降放送のドラマを観たり、友達とメールしたり…24時過ぎに寝ることも増えていました。
夜更かししていた私は、自分で自分の体調を悪化させていたことを知り、深く反省しました。
起立性調節障害になってしまったはっきりとした理由は分からないのですが、医師の一つの考えとして、私の場合は1年で15cm身長が伸びたことで、体の外側は大きくなったけど体の内側は成長が追いつかず、自律神経系も未発達のままで循環器系の調節が上手くいかなくなってしまったのかも？と言われました。
低血圧に関しては、もともと低血圧なのに起立性調節障害が加わったことで更に血圧が低くなったようで、大人になっても低血圧というのは自分の体質として一生付き合っていかないといけないが、低血圧は血管にかかる負担が少ないので、長生きできると言われていることも教えていただき、悪いことばかりではないなぁと思ったのを覚えています😜笑
その後の生活
病名が分かってから、私は夜更かしをやめ、早寝早起きを徹底するようになりました。
中学生なので、まだまだ友達と楽しくドラマの話などをしたい年頃ではあったのですが、とにかく体が辛く、友達と話すどころか学校へ行くことすら大変だった症状を、何とかして早く治したかったのです。
具体的には、21時には寝て、翌朝5時には目覚めるようにしていました。でも、朝5時に目覚めても、そこから体へ徐々にエンジンをかけ、身支度を始めるまでに時間が必要なのです。
まずベッドからソファーまで這うように移動し、横になっていた体を座った状態にしてしばらくぼーっとします。30分ほど座った状態で過ごした後、食卓へ向かい朝ごはんを食べることから始め、身支度をしていきます。
決して急いだりしてはいけないのです。少しでも慌てて一つひとつの行動を急いでしまうと、すぐに心臓がバクバク動悸がしてきて気分が悪くなってしまう（循環器の調節が上手くいかないため、急に動くのはNG）ので、朝食、洗顔・歯磨き、ヘアセット、着替えなどを2時間半ほどかけて行う生活でした。
もちろん学校の先生にも病名を伝え、朝礼は最初から座って参加させてもらうなど、配慮をしていただきました。（朝礼がある日は体育館の1番後ろに私用のパイプ椅子を用意していただき、クラスの背の順の列に並ばす、椅子に座って参加していました。）
友達にも病気のことを知ってもらい、みんな本当に優しく接してくれました。
服薬と規則正しい生活、学校でも体に負担がかからないよう配慮していただいたおかげで、調子良く学校に通えるようになりました。
受験
体調が良くなってきても、やはり学校に行けなかったりや早退してしまったりで授業を受けられなかった期間があったので、受験勉強への影響は0ではありませんでした。
また、受験日は、試験の途中に何かあるといけないので、最初から保健室受験を希望し、保健室で試験を受けさせてもらいました。受験シーズンはインフルエンザなどの感染症が流行りやすい時期なので、どこの学校でも保健室受験が可能で、保健室で受けたからといって合否の結果に影響が出ることはないと説明を受けており、安心して受験することができました。
その後合格通知も届き、無事に高校へ進学することができました✨
長くなってしまったので、今回はここまでにします。続きは後編へ🤗
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